Prócz bólu doskwiera mi samotność - mówi Tomek Nadolski. Choruje na ekstremalnie rzadką chorobę Fabry'ego [wywiad]

Tomek ma 22 lata i mówi, że jest mężczyzną uwięzionym w ciele chłopca. Cierpi na niezwykle rzadką chorobę Fabry'ego, na którą w Polsce choruje zaledwie 40 osób. Lekarze przyznają, że przypadek Tomka jest bardzo ciężki i że ból będzie towarzyszył mu przez całe życie. Niestety, diagnozę postawiono dopiero po 16 latach błędnego leczenia. Roczna terapia kosztuje 800 tys. złotych i jest w Polsce nierefundowana. Tomek otrzymuje lek charytatywnie od producenta, jednak nie ma pewności, jak długo to potrwa. Walczy o dostęp do medycznej marihuany, która mogłaby mu pomóc w uśmierzeniu bólu, problemach ze snem i w leczeniu przewlekłych ran spowodowanych polineuropatią, której się nabawił. Prócz ekstremalnego bólu, którego doświadcza codziennie, najbardziej doskwiera mu samotność. Poznajcie jego historię.

 

Spotkała cię w życiu dramatyczna historia.

- Można tak powiedzieć. Mam 22 lata, chociaż mój wygląd zewnętrzny wskazuje na 12 - 13 lat. Urodziłem się zdrowy, ale od zawsze słabo przybierałem na wadze. Odkąd pamiętam byłem najmniejszy i najchudszy w klasie. W wieku siedmiu lat zacząłem odczuwać ból rąk i nóg. Utrudniało mi to ćwiczenie na wuefie.

 

Byłeś niejadkiem?

- Nie, uwielbiałem jeść, ale moja waga i tak stała w miejscu. Kiedy skończyłem 12 lat pojawiły się bardzo dziwne objawy, nasilające się bóle dłoni, stóp, w końcu postępujące bóle całego ciała.

 

Co im towarzyszyło?

- Nudności nasilające się po każdym posiłku plus stany gorączkowe. Moje ciało się trzęsło. Wzrastała akcja serca.

 

Co na to rodzice?

- Wozili mnie od lekarza do lekarza, ale żaden nie potrafił postawić diagnozy.

 

Co mówili?

- To straszne, ale powtarzali, że przesadzam. Mówili, że wyrosnę, że to anoreksja, że udaję, wymyślam, że nie chcę jeść. A ja z każdym rokiem czułem się coraz gorzej. W wieku 16 lat ważyłem 18 kilogramów.

 

Jak można udawać wagę?

- Nie wiem, tak samo, jak nie rozumiem, jak można udawać ból, gorączkę, utratę przytomności czy akcji serca. Z każdym rokiem czułem się coraz gorzej. Całe dzieciństwo tułałem się od szpitala do szpitala.

 

Chodziłeś do szkoły?

- Do pierwszej klasy gimnazjum normalnie, ale już opuszczałem dużo, ponieważ bóle, które odczuwałem, były tak silne, że nie dawałem rady usiedzieć w szkole. W drugiej klasie bóle tak się nasiliły, że nie mogłem już stać na nogach. Paliło mnie żywym ogniem, rozdzierało, przestałem chodzić i trafiłem na pół roku do jednego z większych szpitali w Warszawie. Na tę chwilę wolałbym nie zdradzać, do jakiego. Zrobiono mi wszystkie badania, wyniki wyszły bardzo dobrze, a ja ciągle chudłem, mój organizm ulegał strasznemu wyniszczeniu. Lekarze byli zaszokowani. Widzieli, że umieram, a wyniki badań krwi nie dawały podstaw do stwierdzenia jakiejkolwiek choroby. Bardzo źle psychicznie znosiłem pobyt w szpitalach, w których spędziłem większość życia. Do czasu, aż przyszedł do mnie młody lekarz, od razu po studiach, z kartką i długopisem i kazał mi powiedzieć o wszystkich objawach, jakie odczuwam. Po trzech miesiącach ten 26-letni lekarz postawił diagnozę. Choruję na ultrarzadką chorobę Fabry'ego. W moim organizmie brakuje enzymu, który rozkłada toksyczne substancje o charakterze tłuszczowym. Moje ciało nie wydala toksyn z potem i moczem. Mój organizm od urodzenia nie wyprodukował ani jednej kropli potu. Toksyny zostają we mnie i gromadzą się m.in. w układzie nerwowym, który działa, jakby doznał porażenia i nie pobudza np. jelit do pracy. Jeżeli bym zjadł cokolwiek, jelita by wybuchły i umarłbym w 10 minut.

 

Ile czasu cierpiałeś bez diagnozy?

- Dopiero po 16 latach błędnego leczenia postawiono mi tę diagnozę. Przez 4 lata dostawałem ogromne dawki sterydów, leków chemioterapeutycznych w tabletkach.

 

Ale twoje wyniki badań nie wskazywały na to, że potrzebujesz aż tak silnych leków?

- Lekarze strzelali w ciemno. Mówili mi, że może to pomoże. Przez te wszystkie lata błędne leczenie doprowadziło mój organizm do skrajnego wyniszczenia. Choć w końcu postawiono diagnozę, to już byłem wrakiem. Od 6 lat jestem odżywiany pozajelitowo przez kroplówki, do których jestem podłączony przez 20 godzin na dobę. To jedynie utrzymuje mnie przy życiu.

 

Pamiętasz swój ostatni posiłek?

- Dokładnie nie pamiętam. Uwielbiałem jeść, smakować, poznawać nowe smaki. Lubiłem spacerować po Wrocławiu czy Warszawie, wchodzić do restauracji i zachwycać się pięknymi potrawami. To, że ja nie jem, to najmniejszy problem. Mam ogromne obrzęki w nogach, nawracającą różę, jestem ciągle na antybiotykach, za które muszę płacić ogromne pieniądze.

 

Masz żal do lekarzy za to, że błędnie cię leczyli?

- Wyobraź sobie, że na opakowaniu sterydów jest napisane, że maksymalna dawka dobowa, jaką można podać pacjentowi, to 125 mg. A ja dostawałem 600 mg dożylnie przez półtora roku. Niech to będzie odpowiedź na twoje pytanie.

 

Ile osób choruje na tę chorobę?

- W Polsce około 40 osób, ale stwierdzono, że ja jestem najcięższym przypadkiem, być może nawet w całej Europie. Od 10 lat jest wprowadzone leczenie w UE. Jedynymi krajami, które nie leczą swoich pacjentów, są Polska i Rumunia. Leczenie jest nierefundowane. Zakończyłem pięcioletni udział w badaniu klinicznym leku, który dostaję charytatywnie od firmy farmaceutycznej. Koszt rocznego leczenia to 800 tys. zł.

 

Jak długo będziesz dostawał ten lek?

- Nie wiem, nie mam żadnej pewności. To się może skończyć w każdej chwili. Firma, która daje mi ten lek, musi odprowadzać podatek od darowizny w wysokości 10 proc. Nie dość, że mój kraj nie refunduje mi leczenia, to jeszcze łupi na ogromne pieniądze mojego darczyńcę. To straszne, przerażające. Żyję w ciągłym strachu i już nie mam siły.

 

Czy ten lek ci pomaga?

- Tak, choć jestem też ciągle na ogromnych dawkach morfiny, co częściowo niweluje ból. Ale morfina to ciężki narkotyk, pustoszący mój organizm. Powoduje wyniszczenie organizmu, ma ogromne działania niepożądane: mam problemy z koncentracją, pamięcią, snem. Dlatego walczę o dostęp do medycznej marihuany, która wg lekarzy mogłaby mi pomóc.

 

W czym?

- Moja choroba i błędne leczenie spowodowały, że mam postępującą polineuropatię, czyli uszkodzenie nerwów obwodowych głównie w nogach. To powoduje jeszcze większy ból. Delikatny dotyk w obrębie stóp sprawia, że dosłownie umieram z bólu, który aż mnie poraża. Trzech lekarzy powiedziało mi, że mój układ nerwowy jest tak obciążony toksynami, że oprócz leczenia, które powinienem kontynuować, najlepszym sposobem byłoby zastosowanie medycznej marihuany, a dokładnie oleju z konopi. Zanim się z tobą spotkałem, byłem na wizycie u znanego pediatry, specjalisty parazytologa, którego nazwiska, niestety, nie mogę podać. Powiedział mi, że olej RSO (olej z konopi - red.) leczy polineuropatię, że badania na świecie pokazują, że marihuana mogłaby ją zatrzymać i oszczędzić mi niewyobrażalnego bólu. Mam na stopach rany, które od pół roku nie chcą się goić. Już nawet w Czechach podaje się marihuanę pacjentom z polineuropatią. Lekarze twierdzą, że olej konopny pomógłby mi zagoić rany i ograniczyłby ból, który jest tylko częściowo spowodowany chorobą. Największy ból odczuwam od uszkodzenia układu nerwowego.

 

Jak chcesz zdobyć ten olej?

- Nie wiem. Ne mam siły na robienie go samemu. Liczę na to, że urzędnicy w końcu zmądrzeją i zalegalizują marihuanę w celach medycznych. Wtedy mój stan mógłby się poprawić. Lekarz, o którym wspomniałem, powiedział mi, że chętnie by mi pomógł, ale się boi, bo ma rodzinę i dzieci. Powiedział, że boi się nawet wypisać mi wniosku na import docelowy marihuany. Jestem sam, nie mam żadnych znajomych, którzy mogliby mi pomóc. Nie mam rówieśników, którzy by się ze mną kontaktowali, zapytali, odwiedzili czy zadzwonili. Straciłem kontakt ze światem, odkąd zacząłem chorować. Oprócz znajomych na Facebooku nie mam nikogo.

 

Poznałeś innych chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce?

- Tak, ale oni jakoś żyją, chodzą do pracy, uczą się. To są ludzie, którzy odczuwają ból raz na trzy tygodnie, ale on mija po dwóch dniach. Inni pacjenci nie mają takiego problemu z wyglądem, tylko u mnie fizyczny rozwój organizmu zatrzymał się w wieku 12-13 lat. Mentalnie jestem mężczyzną uwięzionym w ciele chłopca. Złe leczenie i złe diagnozy doprowadziły mnie do ruiny.

 

Dlaczego nie chcesz publicznie powiedzieć, do kogo masz pretensję z powodu wieloletniego błędnego leczenia?

- Jestem rozdarty. Z jednej strony chciałbym pójść z nimi na wojnę. Z drugiej - boję się. W szpitalu, o którym wspomniałem, pracuje pani profesor, która wykazała łaskę i dzięki niej wziąłem udział w badaniach klinicznych leku, który dostaję do dziś. Gdybym powiedział, co to za szpital, mógłbym mieć problemy. Kiedyś być może się na to zdecyduję, znajdę najlepszych prawników i wytoczę im proces, ale jeszcze nie teraz.

 

Rozmawiałeś z tymi lekarzami?

- Tak. Jeden z nich powiedział, że są hospicja.

 

Nie mogę w to uwierzyć.

- Wiem, zdaję sobie z tego sprawę, bo to jest aż nieprawdopodobne, niewiarygodne, co mówię. Ale ja mam na wszystko dokumentację medyczną, historię leczenia, opis, jakie leki brałem.

 

Masz oparcie w rodzicach?

- Mieszkam z nimi, ale finansowego wsparcia nie mam żadnego. U mojego brata też stwierdzono tę chorobę, ale on nie ma objawów - chodzi, wygląda i żyje normalnie. Mimo że to choroba uwarunkowana genetycznie, to moi dziadkowie żyli po 90 lat i nic nie wskazywało na to, że mogę być chory. Cała rodzina cieszy się świetnym zdrowiem. Tylko mnie spotkała tak ciężka choroba.

 

O czym marzysz?

- Marzę, aby choć trochę udało mi się ułożyć, ustabilizować swoje życie, które strąciło mnie już na starcie. Chciałbym spróbować pracować, aby nie martwić się o pieniądze na leki oraz na niezbędne zabiegi medyczne. Chciałbym mieć poczucie takiej zwykłej, codziennej "normalności życiowej". I żeby mnie czasem ktoś odwiedził, napisał do mnie, zadzwonił. Jestem bardzo samotny.

 

Tomek czeka na listy od was. Piszcie na: tomasz5090@gmail.com

Aby przekazać Tomkowi 1% wypełniając zeznanie PIT, w rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

- Wpisać numer KRS: 0000270809

- Obliczyć i wpisać  kwotę 1%

- W rubryce 308.  zaznaczyć „Wyrażam  zgodę”

- W rubryce  INFORMACJE  UZUPEŁNIAJĄCE  należy wpisać:  Nadolski, 1153

(ten dopisek jest bardzo ważny)

 

Aby przekazać darowiznę należy dokonać przelewu bankowego lub wpłaty na poczcie na adres:

Fundacja Avalon, ul. M. Kajki 80/82/1, 04-620 Warszawa

nr rachunku: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 w tytule należy wpisać: Nadolski, 1153 (ten dopisek jest bardzo ważny)