Bardzo wzruszające są dwa wpisy na blogach: Doroty Gudaniec i samej Pauliny, mamy zmarłej dziewczynki.
Refundacja jako argument na cokolwiek byłaby argumentem śmiesznym, mam nadzieję, że nikt poważny go używa. Bo proszę popatrzeć
, jak nielicznej grupie pacjentów udało się uzyskać decyzję o refundacji. Aha, przy lekturze proszę pamiętać, że samych dzieciaków z lekooporną padaczką jest w Polsce kilkanaście tysięcy.
Dlaczego tak jest? Na pewno wiedza chorych i ich rodzin jest wciąż mizerna, stąd nie domagają się od lekarzy leku, który z dużym prawdopodobieństwem mógłby pomóc. A nawet gdyby się domagali, to wiedza samych lekarzy jest często jeszcze bardziej mizerna. A nawet jeśli jakiś lekarz cokolwiek wie i byłby skłonny spróbować tej terapii, to żeby go skłonić do zastanowienia się, czy naprawdę tego chce, władza nałożyła na niego dodatkowe obowiązki sprawozdawcze. Mogą one powodować obawy o późniejsze konsekwencje w rodzaju jakichś dodatkowych kontroli czy wezwania do złożenia wyjaśnień w Naczelnej Izbie Lekarskiej. (Trudno mi powiedzieć, jak słuszne są te obawy, ale wiem o nich od lekarza, który bardzo konkretnie interesuje się medyczną marihuaną. Coś w tym może być.)
O tym, że historia Oli nie jest przypadkiem jednostkowym, że system naprawdę jest niewydolny, może świadczyć poniższy tekst Małgorzaty Kusy, mamy chorego dziecka, zamieszczony w dyskusji prowadzonej na Facebooku:
Procedury , procedury …. No właśnie przez nie przebrnęłam żeby w nich na nowo utknąć . W dniu dzisiejszym odebrałam z apteki Bediol i Bedrokan dla mojego synka . Nasza droga przez mękę , aby załatwić import docelowy (po ponad rocznym szukaniu lekarza który zgodził się wypisać taki wniosek ) trwała od 25 kwietnia do dzisiaj . Gdzie tu sens i logika ?!
Nie wiem !!!
Dzisiaj na wizycie u neurologa dowiedziałam się, że nie mamy na ten moment konsultanta wojewódzkiego do spraw neurologii dziecięcej bo poprzedni zrezygnował z funkcji , a kolejnego nie powołano . Kuźwa co za kraj , co za ludzie ?!
Ministerstwo Zdrowia rząda od nas abyśmy przedstawili efekty ew. skutki uboczne jakie wystąpiły podczas leczenia konopiami indyjskimi jako warunek do kontynuacji importu docelowego .
W jaki sposób mamy to zrobić skoro wniosek jest wystawiony na 3 miesiące leczenia , kolejnego nie dostaliśmy a nawet gdybyśmy dostali to i tak nie ma kto go podbić bo województwo lubelskie nie ma konsultanta do spraw neurologii dziecięcej. Błędne koło.