Wyobraź sobie, że twój organizm samoczynnie produkuje alkohol – całkiem fajnie, nie? Jesteś permanentnie pijany i już nigdy więcej nie przepłacisz za drinki w klubie. Tak właśnie działa zespół autobrowaru – znany też jako zespół fermentacji jelitowej. Nadmiar drożdży w jelicie cienkim przetwarzany jest alkohol, który błyskawicznie wchłania się do układu krwionośnego. Niestety, takie życie to raczej niekończące się pasmo kaca, a nie wieczna impreza.
Matthew Hogg cierpi na zespół fermentacji jelitowej od niemal 20 lat. Wszystkie cukry i węglowodany, które zje, jego organizm przemienia w etanol, który wprawia go w stan upojenia i powoduje w kaca. Zadzwoniłem do niego, by dowiedzieć się, jak żyje człowiek, którego choroba zamieniła w chodzącą gorzelnię.
VICE: Kiedy dowiedziałeś się, że twój organizm samoczynnie produkuje alkohol?
Matthew Hogg: Przez całe dzieciństwo cierpiałem na różne zaburzenia trawienia. Początkową diagnozą był zespół jelita wrażliwego. Gdy byłem nastolatkiem, moje objawy bardzo się nasiliły. Wzdęcia i gazy były niezwykle intensywne – w dolnej części brzucha czułem bąbelki powstające podczas fermentacji. Co więcej, pojawiło się też kilka nowych, niepokojących objawów pojawiających się w całym ciele w wyniku zatrucia: byłem stale zmęczony i osłabiony, bolały mnie mięśnie, miałem chroniczne migreny i wahania nastrojów.
Kac dawał ci się we znaki?
Tak, w tamtym czasie najgorzej czułem się rano, jeśli dzień wcześniej zjadłem posiłek bogaty w węglowodany. Głowa mi pękała, miałem nudności, niekiedy wymiotowałem. Byłem odwodniony, trzęsły mi się ręce i oblewał mnie zimny pot. Czułem się, jakbym poprzedniego dnia wypił wszystko, co było w barku, z tym że nie musiałem nawet dotknąć się do alkoholu.
To brzmi koszmarnie. Kiedy dokładnie zdiagnozowano u ciebie zespół autobrowaru?
Udałem się do Londynu do specjalisty, świętej pamięci dr Kietha Eatona. Badania potwierdziły, że moje jelita samoczynnie zamieniają drożdże w etanol i inne alkohole. To właśnie doktor Eaton postawił diagnozę, potwierdzoną później przez innych specjalistów, zajmujących się rzadkimi i przewlekłymi schorzeniami.
W jaki sposób choroba wpłynęła na twoje życie?
Wywróciła je do góry nogami. Do 16 roku życia byłem przykładnym uczniem, nauka sprawiała mi przyjemność. Byłem niezłym sportowcem i prowadziłem bogate życie towarzyskie. To wszystko odeszło w zapomnienie, gdy objawy przybrały na sile. Zacząłem mieć kłopoty w szkole, mimo że do tej pory nie miałem żadnych problemów z nauką. Przestałem uprawiać sport, ponieważ męczyła mnie nawet krótka przebieżka, zacząłem mieć trudności z rannym wstawaniem. Nie wiedziałem, co się ze mną dzieje, byłem przerażony, ale i sfrustrowany. Nie mogłem już funkcjonować tak, jak wcześniej. Ucierpiało też moje życie towarzyskie, czułem się samotny, jednak nie byłem w stanie znaleźć w sobie motywacji i siły na wypady ze znajomymi.
Co stało się później?
W wieku 18 lat jakimś cudem dostałem się na informatykę na Uniwersytecie w Sheffield, jednak choroba pokrzyżowała mi plany. Mój wycieńczony organizm nie był w stanie wytrzymać tempa studenckiego życia, tak naukowego, jak i towarzyskiego. Rzuciłem studia przed końcem drugiego semestru. Wróciłem do domu rodzinnego i zacząłem szukać pracy, jednak nie znalazłem żadnej, którą byłbym w stanie wykonywać, musiałem więc złożyć podanie o rentę. Wprawdzie zespół autobrowaru nie gwarantuje państwowej zapomogi, gdyż nie figuruje na rządowych wykazach, jednak zdiagnozowane u mnie zespół jelita wrażliwego, depresja i zaburzenia lękowe zapewniły mi otrzymanie renty.
O jakim okresie mówimy?
Renta i pomoc moich rodziców służyły mi latach 1999-2008. Moja strona, zawierające informacje o nierozpoznawanych przewlekłych schorzeniach – the Environmental Illness Ressource – zaczęła przynosić zyski dzięki reklamom, co było źródłem mojego utrzymania do 2012 roku. Obecnie pomagają mi rodzice i moja wspaniała dziewczyna Mandy. Wciąż jednak prowadzę tę stronę, wiem, że służy pomocą wielu osobom w sytuacjach podobnych do mojej.
Myślałeś o tym, jak wyglądałoby twoje życie, gdyby nie dotknął cię syndrom autobrowaru?
Chciałem zostać wykładowcą, sportowcem, naukowcem, inżynierem lub pilotem lotnictwa cywilnego. Jednak obecnie mam już ponad 35 lat i większość dni spędzam w domu, walcząc z każdym kolejnym dniem. Staram się nie stracić optymizmu, spotykać się ze znajomymi i wierzyć, że kiedyś jeszcze powrócę do pełni sił.
Jak często jesteś pijany lub masz kaca? Czy to coś, z czym mierzysz się codziennie?
Gdym stosował zwykłą dietę, spożywał owoce, produkty zbożowe i cukry, wszystkie objawy byłyby codziennością. Nauczyłem się unikać tych rzeczy, by ograniczyć procesy fermentacji, zachodzącej w moim organizmie. Przez wiele lat żywiłem się jak jaskiniowiec, jedząc głównie mięso, warzywa, orzechy i nasiona. To jednak nie likwiduje źródła choroby, przez co stale mierzę się z czymś więcej, niż tylko przewlekłym kacem – jestem stale przemęczony i obolały, brak mi odporności na stres czy wysiłek fizyczny.
Domyślam się, że to nie jest twoja ulubiona forma rozrywki, ale czy zdarza ci się rekreacyjnie upijać się, spożywając duże ilości cukrów?
Szczerze mówiąc, w czasie niektórych spotkań ze znajomymi – lub gdy jestem z dala od domu i mam ograniczony wybór produktów – zdarza mi się zjeść coś bogatego w cukier lub skrobię. Wychodzę jednak z założenia, że gra nie jest warta świeczki. Moja choroba sprawia, że kace odczuwam dużo mocniej, niż stan upojenia, nie jest to więc wbrew pozorom sposób na tanią najebę.
Ale możesz wprawić się w stan upojenia dzięki spożywaniu cukrów i węglowodanów?
Tak. W czasach licealnych często bywałem pijany, mimo że nie dotykałem się do alkoholu. Taki stan zaczynał się wkrótce po posiłku i trwał kilka godzin. Gdy mój organizm przetrawił i wchłonął wszystko, znów byłem trzeźwy. To był bardzo frustrujący okres. Byłem zły na siebie, że mój mózg nie funkcjonował tak dobrze, jak kiedyś. Patrzyłem na równania napisane na tablicy i czułem, że odpowiedź leży w zasięgu ręki, że powinienem umieć rozwiązać zadanie, jednak nie potrafiłem się za nie zabrać. Zdarzało mi się też zachowywać w dziwny sposób. Byłem duszą towarzystwa, ale niekiedy wkurzałem wszystkich, bo moja koordynacja zaczęła zawodzić. Czasem zachowywałem się jak szukający guza pijak.
W jaki sposób reagują ludzie, którzy po raz pierwszy dowiadują się, że twój organizm samoistnie produkuje alkohol?
Bardzo różnie. Niektórzy nie chcą mi wierzyć, inni są pełni wsparcia. Wciąż utrzymuję kontakt z wieloma znajomymi z czasów szkolnych, którzy są niezwykle wyrozumiali, choć nigdy nie będą musieli poczuć tego na własnej skórze.
Czy dużym utrudnieniem jest to, jak niewielu ludzi w ogóle słyszało o zespół autobrowaru?
Oczywiście. Inni chorzy, którzy szukają pomocy na mojej stronie, bardzo często skarżą się na brak zrozumienia ze strony lekarzy, współpracowników, nawet rodziny czy partnera. Wielu z nich sądzi, że symulujemy.
Czy masz rady dla tych, którzy też cierpią na zespół fermentacji jelitowej?
Chcę, żeby wiedzieli, że wcześnie rozpoznana choroba jest wyleczalna. Gdy ja zacząłem chorować, było to coś zupełnie nieznanego i niezbadanego, więc przez pierwsze dziesięć lat robiłem wszystko, czego powinien unikać, przez co trudniej jest mi teraz powrócić do zdrowia. Mam nadzieję, że moja opowieść pomoże tym, których dotknęła ta choroba i zachęci do jak najszybszego rozpoczęcia leczenia.
