TALK - Rozmowy [H]

[mmigotka]

@nCuX z moim prawkiem to w ogóle wyszło tak, że nie zdałam praktyki parę razy, w 2019, później miałam wypadek samochodowy z kolegą, a jak się wyniosłam z domu do KRK to jakoś mi nie było potrzebne. Generalnie to rozmawiałam o tym kiedyś z moim neurologiem, czy w ogóle jest szansa na to, żebym to prawko mogła zdać. Powiedział mi, że jak nie będę mieć ataków przez 3 lata to wypisze mi jakiśtam papier i będę musiała iść z tym na badania dla kierowców. Bo w tym przypadku muszę, bo zatajenie takiej informacji, w sytuacji jakbym (odpukać) dostała ataku za kierownicą i w coś przyjebała, albo spowodowała wypadek i by wyszłoby, że mam padaczkę, dostałam prawko ale w świetle prawa bez żadnej informacji o chorobie, to miałabym z tego tytułu poważne problemy. Więc w dużym skrócie - szansa na prawko jest. Ludzie z padaczką mają prawko. Ale neurolodzy z tego co mi wiadomo są ostrożni z wyrażaniem zgody na wyrabianie prawka przy epilepsji, jak ktoś już ma to też jest zakaz jazdy samochodem(kto normalny by się tego podjął wiedząc, że go może w każdej chwili odciąc za kółkiem?). Ale neurolog mi powiedział - jazda samochodem wymaga skupienia, może się okazać, że będzie mnie bardzo męczyć więc żadnych długich tras(powyżej 3h), najlepiej w ogóle nie jeździć w nocy, i jeśli to tylko możliwe to jeżdzić zawsze z kimś, kto też ma prawko. Też z tego co wiem, to chyba nawet jak masz prawko i zachorujesz to czasowo odbierają prawo jazdy, a czasem i na stałe

[nCuX]

Masz szatańską liczbę 666;) postów jak chcesz szybko zdać prawko to zapisz się na prawko w Łomży tam wszyscy zdają za 1 razem.
Pierwszy raz też zdawałem w krk i poszło za 1 razem ale drugi Łomża
Żeby nie było off topu
Te twoje leki i benzo nie zaburzają koncentracji ? Nie mówię jeździe samochodem tylko o życiu codziennym?

[mmigotka]

Wiem właśnie, zauważyłam przed chwilą xd Aż mi szkoda posta pisać, tak pięknie ta liczba wygląda <3
Ja akurat jak robiłam prawko jeszcze w klasie maturalnej, to robiłam w Krośnie. Ale generalnie ja nie jestem stworzona do jazdy samochodem, jak mam być szczera to jeśli chodzi o samo prowadzenie auta - ogarniam bez problemu, wiem jak się jeździ samochodem i to mi idzie, ale zwyczajnie jazda gdzieś po mieście itd jest nie dla mnie. Ujebałam prawko chyba z 8 razy, z czego raz totalnie nie z mojej winy. Już nawet nie pamiętam za co dokładnie, ale wiem że 2 razy ze stresu nawet z placu nie wyjechałam bo raz wyjebałam pachołek na łuku XD a innym razem tak mi się noga trzęsła z nerwów, że mi dwa razy zgasło auto przy ruszaniu pod górkę...
Odnośnie leków - nie kierowałam autem odkąd je biorę. Muszę tatę albo jakiegoś kumpla spytać czy mi się da przejechać autem po jakimś zadupiu, czy ogarnę to wszystko bez większych nerwów. Ale tak ogólnie to padaczka sama w sobie jednak psuje mózg. W życiu codziennym hmmm... z benzo to stosuję tylko klony, ale to jak mam tzw aurę padaczkową, czyli zaczynam się dziwnie czuć, jakbym miała dosta ataku. Tego się nie da opisać słowami dobrze, tylko trzebaby było tego doświadczyć. To jest takie nagłe oszołomienie, uczucie roztrzęsienia w środku, poczucie, że zaraz się chyba zemdleje, a jednocześnie 'nie możesz sobie znależć miejsca'. Ja się wtedy wiercę strasznie, ciągle zmieniam pozycje, raz mi duszno, za chwilę mam dreszcze, niedobrze mi, światło, ludzie i wszystko dookoła mnie przebodźcowuje i zaczyna mnie odcinać tzn nagle nie rozumiem co ludzie mówią, nie mogę się skupić. Wtedy 0,5mg klona i wszystko wraca do normy. Chociaż zdarzyło mi się kilka razy, że nie miałam przy sobie, końcem końców atakiem toniczno-klonicznym się nie skończyło, ale męczyłam się niesamowicie, pamiętam, że ledwo się z tramwaju wytoczyłam i doszłam do mieszkania.
A jeśli chodzi o leki do stosowania codziennego, takie faktycznie używane na stałe w leczeniu padaczki to np lamotrygina, jak stosowałam ją solo, jeszcze bez topiramatu, działała bardzo dobrze. Mogłam się po niej dobrs=ze skupić, wręcz mi otrzeźwiała mózg w pewnym stopniu. To jest naprawdę fajny lek. Ale niestety miała po nim 2 poważne ataki i wszedł jeszcze topiramat, pozwolę sobie wymienić kilka z najczęstszych skutków ubocznych(skopiowane z recepty):
utrata apetytu, zmniejszenie apetytu
agresja, pobudzenie, gniew, zaburzenia zachowania
trudności z zasypianiem lub snem
problemy z mówieniem lub zaburzenia mowy, niewyraźna mowa
nieporadność ruchowa lub brak koordynacji ruchowej, uczucie braku równowagi podczas chodzenia
obniżona zdolność do wykonywania rutynowych zadań

Więc tutaj, pomimo, że lamotrygina nadal działa i faktycznie jestem w stanie na codzień w pracy poradzić sobie z obowiązkami i pracuję normalnie. Ale topiramat czasem lubi o sobie przypomnieć i czasem mam wtedy problem ze skupieniem się, zapominam co miałam zrobić. Ja wszystko sobie zapisuję zawsze przez to. Teraz przy zwiększaniu dawki np też w pewnym momencie miałam spore problemy z mowieniem - niewyraźna mowa, przekręcanie lub zapominanie słów. To też mi się zdarza czasem.
Ogólnie miewam gorsze i lepsze dni. Tak to już jest z tą chorobą. Jednego dnia wszystko jest świetnie i jestem super produktywna, a innego dnia przekręcam słowa, ciągle o czymś zapominam.
No i fakt, że od dzieciaka byłam niezdarna się mocno nasilił jak zachorowalam. Siniaki na nogach wiecznie, wchodzenie w futryny itp

[slodkapszczolka]

Pytanie do osób leczonych kwasem walproinowym, jaką dawkę w przeliczeniu na masę ciała dostajecie?

[ladyinnaightmares]

@slodkapszczolka ja jak lata temu byłam leczona to dostawałam +/- 15-20mg/kg m.c. tak mniej więcej bo nie pamiętam ile wtedy ważyłam dokładnie, ale podobnie jak teraz, max 5kg mniej i brałam 800mg/doba.
Z tym, że no dawkowanie kwasu walprionowego jest dość szerokie, bo max to jest chyba do 60mg/kg m.c. u dorosłych i tu raczej nie ma się co porównywać z innymi bo to zależy od odpowiedzi na lek.
EDIT: no i u mnie ta padaczka to niby była stwierdzona, później niby się z niej wycofano, później znowu były wątpliwości bo miałam zmiany w EEG odpowiadające padaczce ale no obraz nie do końca się zgadzał. Oddział epileptologii po badaniach niby wykluczył padaczkę później, ale znowu w IPiN mieli wątpliwości. Finalnie przez kilka lat brałam lamotryginę i miałam na nią refundację bo pasowała i psychiatra po konsultacji z neurologiem ustalili, że dajmy tę lamotryginę, bo nie zaszkodzi i zobaczymy czy to coś zmieni w EEG. Powtarzałam później jeszcze EEG parę razy bo lekarz chciał, ale po chyba 3 latach na lamotryginie EEG wróciło do normy, napady z drgawkami też już się nie zdarzały i finalnie nikt już dalej nic z tym nie robił. Leków mających zastosowanie w padaczce też już nie biorę poza pregabaliną, ale ją biorę w takiej małej dawce (100mg/doba), że gdyby była padaczka to ona przed niczym by raczej nie uchroniła.