TALK - Rozmowy [H]

[Stteetart]

Co do diety woda z solą, to jakoś tego nie kupuję. Nie rozumiem w sumie o co pięć z tym

I raczej nie kupuj.
Kilkukrotnie prosilismy @GL HF o nie polecanie tak restrykcyjnych glodowek...

[GL HF]

Jak masz MS, to nie ma innej opcji. No nic, umierajcie sobie. Już nie będę polecać, hehe.

[SimonsYolo]

Nie no, żyć o samej wodzie z solą i samym mięsie + wątróbka się nie da. Dieta to jest jedna z najważniejszych rzeczy w SM. Wpływa mocno na ewentualne rzuty i ogólne samopoczucie.
Gdy jestem głodny, bo na przykład nie zjem śniadania, bo się śpieszę i mam zamiar zrobić to przy okazji gdzieś po drodze, to czuję się tragicznie. Jest mi tak słabo, tak źle, że nie wyobrażam sobie być głodnym na przykład cały dzień. Raz zjadłem pierwszy posiłek o 14, to odleciałem, ledwo zdołałem wbiec do łazienki (w galerii), żeby się ogarnąć, napić wody (żeby oszukać głodny mózg) i nie odlecieć całkiem.
Najgorsze jest ciągłe uczucie gotowania się, uczucie promieniowania. Jedynie jak umiem opisać te uczucie to rondel z gotującą się wodą i pokrywką. Gdy woda wrze i pokrywka podskakuje. Tak się czuję, ewentualnie jak coś rzucone na mocno rozgrzaną patelnię. Śmieszne, ale nie mam lepszych określeń tego uczucia. Ciągle mi wibruje jakby wszystko, mimowolne skurcze pojedynczych małych mięśni, na przykład kawałek uda, nos, powieka, policzek, palec, stopa, ramię.
Wracając głodówka odpada.
@GL HF Na SM się nie umiera kolego, zwłaszcza gdy jest leczone.

Co do zmiany klimatu, niestety, też jest to niemożliwe w moim przypadku. Rozumiem oczywiście, że to luźna myśl tylko.
SM to kawał drania. W piątek ma przyjść olejek, zobaczymy co z tego będzie. Roztwór 10%.
Polecacie konsultację z lekarzem rodzinnym lub neurologiem w sprawie dawkowania?

[TęczowyMost]

Wpadła mi ostatnio w łapki książka "W pogoni za słońcem" autorstwa Lindy Geddes. Doczytałem się w niej, że na SM dobrze działają promienie słońca, konkretnie zawarte w nich promienie UVB. W grupie osób ze stwardnieniem rozsianym u których naukowcy badali wpływ fototerapii z udziałem lamp UVB zauważono poprawę.
Na wsi, oraz w mniejszym mieście wątpię abyś znalazł ośrodek który stosuje naświetlania UVB, w solariach wbrew pozorom też raczej nie będzie odpowiednich lamp do stosowania takiej terapii, ale w większych miastach z pewnością znajdziesz jakieś placówki. Jak się rozejrzysz to może gdzieś znajdziesz sklep który sprzedaje takie lampy.

[IvoPartisan]

Ja słyszałem że chorzy powinni właśnie unikać promieni słonecznych. GL HF- odbudowa na bazie komórek macierzystych to nie jest nowa rzecz- mówiło się o tym jako potencjalnej metodzie odbudowy uszkodzonego układu nerwowego u chorych już bardzo dawno, ale praktycznie chyba raczej nikt tego nie zrobił jeśli chodzi o SM (a może się mylę? może macie jakieś inne informacje?). Znam jedną osobę chorą na SM, która wyjechała do Hiszpanii, podejrzewam że właśnie po to, by zahamować rozwój choroby, z tego co wiem to nie zatrzymała się ona całkowicie, ale ten człowiek dalej porusza się o własnych siłach, mimo że choruje ok. 20 lat. Co do leczenia SM było już mnóstwo różnych teorii (łącznie z tłustą dietą) , chorym robiono często nadzieję oczekując od nich pieniędzy, czasem niemałych... firmy farmaceutyczne -przez swoich przedstawicieli wprowadzające nowy "skuteczny" lek nierefundowany, lekarze kwalifikujący chorych do grup poddawanych nowym metodom, itp. Mam kontakt z osobą chorą na SM.
Simons Yolo- ja na podstawie obserwacji i kontaktu z moim chorym znajomym, odradzałbym jakieś "cudowne", nowe terapie, to co oferuje współczesna medycyna jest póki co najskuteczniejsze, rezonans pokazuje jak zaatakowane są nerwy, ale jak sam widzisz nawet na podstawie ich obrazu lekarze nie są w stanie stwierdzić czy ich stan wpływa na zdolność do poruszania się. Jeśli przyjdzie pogorszenie, to możesz być pewien że kuracja sterydowa bardzo Ci pomoże (nawet całkowicie zniesie objawy pogorszenia). Choć oczywiście żadnego pogorszenia Ci nie życzę. Poza tym medycyna stale się rozwija i być może w najbliższym czasie znajdzie lekarstwo na tą chorobę, tak jak się to udało w przypadku wielu, wielu innych.

[TęczowyMost]

Ekspertem od stwardnienia rozsianego nie jestem, dlatego nie będę się upierał, żeby ktoś skorzystał z mojej sugestii. Jakbym ja miał taki problem to, na podstawie tego co się dowiedziałem, bym spróbował takiej terapii. Dla jasności nie będę tu również wciskał, że takie naświetlania leczą całkowicie z choroby, z tego co wyczytałem to korzystnie wpływają na przebieg choroby, a to już i tak dużo.

[SimonsYolo]

Wczoraj przyszedł do mnie olejek. Zażyłem go popołudniu i wieczorem, a jeśli mam być szczery, to zauważyłem poprawę już po pierwszym razie. Mięśnie mi nie drgają, efekt gotowania się/wrzenia zniknął, dalej mi piszczy w uszach i śnieży w polu widzenia, ale jakby mniej. Wątpię, żeby to było placebo. Zobaczymy jak to będzie przy dłuższym stosowaniu.
Innej beczki miałem niedawno robione dwa rezonansy, szyi i głowy. Opis szyi już mam, że choroba jest aktywna i są zmiany. Myślę, że w przyszłym tygodniu będzie opis głowy.
Z opisami mam się udać do neurologa, powiem mu też w sumie o tym olejku, ciekawi mnie dlaczego tego nie polecają.

---------------------

EDIT: Dostałem się do programu leczenia SM. Będę leczony interferonem. Wg wyników MRI głowy i szyi, choroba jest aktywna, postępuje, jest lekki regres, ale są też nowe zmiany. Plus taki, że pani neurolog powiedziała mi, że to wczesny etap choroby.
Najgorzej poza efektami fizycznymi jest poradzenie sobie z efektami w głowie.
Ciężko jest mi poradzić sobie z tą świadomością choroby. Nikt o niej nie wie, a przez to, że jej nie widać nikt nie zdaje sobie sprawy jak cierpię każdego dnia.
Stosuje olejek CBD już dłuższy czas i w sumie mogę stwierdzić, że jest trochę lepiej, ale chyba potrzeba mi czegoś co pomoże bardziej, zwłaszcza psychicznie. Może interferon coś zmieni, chociaż skutki uboczne też nie są za ciekawe.
Pozdrawiam wszystkich

Scalono. taurinnnb

[Patataju]

http://stwardnienie.naturalneleczenie.com.pl/

[SimonsYolo]

Witam, po prawie roku postanowiłem napisać parę słów. Może to kogoś zaciekawi.
Jestem w programie leczenia SM, biorę najnowsze i powiedzmy najlepsze na rynku leki na SM - miesięczna kuracja wynosi 5200 zł, na szczęście jest to w 100% refundowane.
Na ten moment wszystkie postępujące zmiany ustały. Kilka ognisk się cofnęło, nie ma już ich, niektóre się zmniejszyły (z 6mm do 4mm) i jest jedno nowe ognisko (około 2mm), ogólnie choroba stoi w miejscu po lekkim cofnięciu się. Lekarz powiedział, że jest naprawdę dobrze. Nie mam rzutów, a to jest najważniejsze.
Co do moich objawów fizycznych/psychicznych to:
Fizycznie czuje się znakomicie, czasem coś mi mrowi w nodze, ale nie zwracam na to uwagi, dalej mi szumi w uszach i snieży mi obraz, ale na to też nie zwracam uwagi.
Nie mogę brać ciepłych kąpieli, kapie się w chłodnej bardzo wodzie i jest mi wtedy przyjemnie.
Psychicznie? Też bardzo dobrze. Jestem w stałym związku, kocham bardzo swoją drugą połówkę, pasujemy do siebie bardzo. Znalazłem jakiś sens.
Żyje w trzeźwości od ponad dwóch lat. Uprawiam sport, ćwiczę.
Nie wiem czy to kwestia leków, czy "ogarnięcia się" życiowo.
Czuję się na prawdę świetnie.
Pozdrawiam! :)

[Landsberg2015]

Masz zmiany w płynie mózgowo rdzeniowym ? Bo punkcję pewnie miałeś? Ja mam zmiany demielinizacyjne w mózgu i objawy lękowe bo te zmiany mam w płacie czołowym. Ale płyn jest czysty, i na razie nie mam diagnozy, Będę robił w lutym kolejny rezonans dwa lata po ostatnim