Siema, dzisiaj kolejny kamień milowy : przebiegłem 300 metrów z czego 50 metrów sprintem :) Płuca mało mi nie wyskoczyły z klatki. Pierwsze kroki wyglądają kulawo ale jak się rozpędzę to nie pozna się, że coś jest nie tak. Stopa prawidłowo pracuje, kolana tak samo prawidłowo - bez przeprostu. Najpierw 2 okrążenia na rowerze po ścieżce leśnej po czym 3 serie na takiej maszynie do wyciskania i na koniec ten bieg. Czułem że żyję, uśmiech na gębie momentalnie od ucha do ucha. Jutro wrzucę nagranie :) Generalnie to oznacza nic innego jak to, że jestem w stanie prawidłowo stawiać stopę i wykonać ruch. Przełoży się to na chodzenie. Pozdro

Od jak dawna walczysz z tą chorobą Hyber123? Z tego co piszesz to walczysz i idziesz po swoje a skoro nawet już biegasz sprintem to o żadnych regresach nie ma mowy a wręcz na odwrót. Pierdol co Ci gadają, że za 5-10 lat będziesz na wózku bo to ćpuny zwykłe. Lekarze nawet wróżą ludziom pół roku życia a ci potem zdrowi jak ryba ile takich historii słyszałem matko (nie mówię o manganizmie, ale ogólnie, ile to razy te kurwy ludzi straszyły że jest taka lipa a okazywało się o niebo lepiej) - to co dopiero takie pierdolenie jakiś narkomanów powołujących się na źródła które myślą że rozumieją, pomimo że nie mają z medycyną nic wspólnego. Nie słuchaj nawet tych co na to zachorowali i teraz srają do worka- każdy inaczej dba o siebie, inaczej walczy i inaczej skończy. Ty jesteś pełen optymizmu, masz wsparcie rodziny, aż tak długo też tego kota nie waliłeś (choć dużo)- więc moim zdaniem warto być dobrej myśli! Tak trzymaj a ci co bełkoczą i powlekają nogami jak mumie to na pewno z goła inne przypadki od Ciebie. Psychika też ma ogromne znaczenie. Nie wiem jak z manganizmem, ale wydaje mi się - na logikę- że mogą być różne stopnie zaawansowania (i w konsekwencji: regresu/postępowania) choroby więc co chory to przypadek i nie każdy kończy tak samo.

3 rok to trwa. W grudniu będą równe 3 lata. Dzięki za miłe słowa. To bardzo budujące i motywujące !! Jest dokładnie tak jak napisałeś. Każdy przypadek jest indywidualny. To że opisywany przypadek na pubmed dotyczy manganizmu nie oznacza to, że należy wszystko porównywać z tym szablonem. Nie wiadomo jak szybko zaczęli walkę z tą chorobą, nie wiadomo w jakim stopniu mózg doznał uszkodzenia. Zgadza się, objawy są przeważnie takie same, ale nie wiadomo jak bardzo są one nasilone. Dlatego nie można z góry oceniać - z czym niestety ma problem większość użytkowników tego forum. Pozdrawiam !!

Manganizm, to choroba neurodegeneracyjna. Progres, regres i tak na okrągło.
Miałem 3 tygodniową neuro rehabilitacje i dałem z siebie 200%.
Przez pierwszy tydzień było git, 2 następne lepiej nie wspominać.
Profesor neurochirurg - spec od zaburzeń pozapiramidowych, powiedział mi:
"(...) nie wiadomo, jak by pan ćwiczył, to bez prawidłowej ilości dopaminy, nic pan nie wskóra." Powiedział, że: "Parkinsona, da się w miarę leczyć, zaś Parkinsonizm, jest nieprzewidywalny, zważywszy na fakt minimalnego działania: LDopy i DuoDopy."
Też jeżdżę na rowerze - kilometry, gdy schodzę, jest zawsze to samo.
Najgorsza jest propulsja, że tułów przeciąża całą resztę, te upadki na kolana i niemoc zapanowania nad tym, oraz zawieszki, jakby niebyt i brak koherencji z otaczającą rzeczywistością.

Kazuy4, zgadza się, dużą rolę odgrywa tu psychika i autosugestia.
Przeważnie mam doła, bo jak się cieszyć z tego, że raz jest w miarę dobrze a po jakimś czasie a piać od nowa. To podkurwia.
Co do lekarzy, to zaufanie kierować do prawdziwych fachowców, którzy są na czasie z wszelkimi medycznymi nowościami w dziedzinie neurologii i neuropsychiatrii.

hyber123, życzę Ci jak najlepiej, może Tobie się uda. Ja walczę z tym kurestwem 20 lat.
Od następnego tygodnia zaczynam kurację Cerebrolizyną, wychodzę z tego założenia, że trzeba próbować wszystkiego, co jest dostępne.
Liczę na szczęśliwy traf, nic innego mi nie zostało, może się coś odetka.

Pzdr.

Obiecane wideo z biegania. Przebiegłem 8 takich długości :)
https://megawrzuta.pl/download/2b18a6f8 ... 05631.html

PS.Włosy zapuszczam fundacji rak n roll na peruki dla kobiet po chemii. I tak siedzę w domu nikt mnie nie widzi więc co mi szkodzi.Chociaż tyle mogę zrobić dla świata ;)

Kurwa, lepsza kondycja od mojej ! Xd

Myszy w labo
pozbawione dopaminy stawiane na drążkach tracily rownowage.
Brak tego neuroprzekaznika nie rowna sie stanowi receptorow dopaminergicznych.
Taka ciekawostka.

12 września 2020RIPosta pisze:

Liczę na szczęśliwy traf, nic innego mi nie zostało, może się coś odetka.

Mnie ciekawi Twoja dieta...
jaki masz stosunek do cukru / dobrej wody / ziół / snu...
czy pijesz "kofeinowe" rzeczy... ?
jeśli bierzesz suple to jakie?
alko?nikotyna?THC?

no i czy od czasu do czasu ( i jak często ) zdarza się Tobie zapodac jakiś magiczny specyfik ( efedron? cokolwiek? )

czasami "problem" to problem naszej wiedzy w dziedzinie zwykłego normalnego życia, w którym narażamy się ( czesto nieświadomie ) na trucizny, które powodują u nas bóle / brak energii / bezsenność - i problemy natury psychicznej...
- mała zmiana "czegoś" w życiu może być OGROMNĄ zmianą dla organizmu na korzyść

uciekanie się do farmacji - dla mnie - to totalna ostateczność
leki brane - pod kierownictwem nieodpowiedniego lekarza/specjalisty - mogą pogłębić tylko nasz stan, lub wywołać kolejny nieciekawy epizod leczenia / kolejnego problemu

Nie znam osoby "zdrowej", która bierze leki.

DuchPL
Cukier ograniczam do minimum, soli nie używam wcale.
Co do diety, to więcej warzyw, mniej mięsa, dużo błonnika, owoce w miarę (ograniczam Fruktozę).
Sen? Coraz lepszy, zważywszy na Parkinsonizm, miałem problemy. Ciepłe mleko przed snem, ewentualnie Melatonina 5mg, daje radę.
Zioła: sporadycznie: Yerba Mate, ekstrakt z Melisy, Dziurawca, Gingko Biloba'y.
Kawa, owszem, góra 2x dziennie.
Nie piję, nie palę, nie ćpam. Ostatni raz, wziąłem metylokatynon 20 lat temu. Jestem czysty.
Co do lekarza to mam dobrego specjalistę, dzięki niemu pożegnałem się z Dyzartria, Ataksją i w miarę chodzę. Wizyty, są co miesiąc, utrzymywany kontakt telefoniczny.
Co pół roku hospitalizowany w celu obszernej diagnostyki. Co rok spotkanie z Profesurą.
Leki, wspomagane suplementacją, ściśle określoną z lekarzem.
- Tyrozyna
- Tiamina
- Glutation
- Kwas Askorbinowy

Są momenty w których czuję się normalnie, jak przed chorobą.
To świadczy o epizodycznej, jak na razie - poprawie.
Nie liczę na całkowite wyzdrowienie, sporo zniszczyłem, nie chwalę się "sukcesami", bo zdaję sobie sprawę, ze może być gorzej.
Skąd to wiem?
Ze szczerości wypowiedzi ludzi, którzy się mną zajmują. Mam szczęście, że ich znam.
Poza tym, robię to co lubię - mam ten komfort psychiczny. W spokoju, ciszy we własnym kwadracie. Dla kogoś to mało, dla mnie, aż tyle.

Pzdr.

scalam stteetar

Leki, wspomagane suplementacją, ściśle określoną z lekarzem.
- Tyrozyna
- Tauryna, nie Tiamina (witaminy z grupy B, należy stosować rzadko, przy tego typu schorzeniu)
- Glutation
- Kwas Askorbinowy

Z góry przepraszam za jakość nagrania. Niestety na każdym hostingu jest kompresja stratna :( Wrzucam żeby oddać pełnię dystansu który rzeczywiście przebiegłem bez żadnych cięć :) Wczoraj przebiegłem 5 takich okrążeń ( 3 + 2 po odpoczynku ) Boisko ma około 90x60 :) Dzisiaj niestety 2 niepełne + 1 po odpoczynku. Ale czułem dziwne uczucie w głowie - takie jakby niedotlenienie bo pod koniec aż mi słabo się zrobiło. Wraca mi się do domu już znacznie lepiej ( las jest w odległości ok. 1 km od domu ) idę stabilniej i szybciej + nogi mi tak nie uciekają do przeprostu. Biegam 4 dzień - a już są efekty. Rower spełnił swoje zadanie, ale teraz będę chodził tylko biegać.

Wideło ( z innego hostingu niż dotychczas, może będzie odrobinę lepsze ) https://streamable.com/d78o51