Nie będzie refundacji leków na bazie cannabisu na terapię padaczki lekoopornej oraz glejaka. Powód? Negatywna opinia Agencji Oceny Technologii Medycznych.
Zdaniem AOTM nie ma potwierdzonych badań klinicznych, które by wskazywały na to, że leki takie jak bedrocan i bediol byłyby skuteczne na te choroby.
Obecnie, choć nie są one w obrocie w Polsce, to można je sprowadzić z zagranicy. Najpierw jednak Ministerstwo Zdrowia musi się zgodzić na import docelowy. Zwykle resort się zgadza (wydał 13 zgód na sprowadzenie bediolu i 4 bedrocanu), ale – chociaż by mógł – nie wydaje zgody na pokrycie kosztów zakupu. A cena miesięcznej terapii dla leku stosowanego w padaczce to ok. 7–8 tys. zł. Miesięcznie. Przy glejaku – kilkaset złotych.
Zdaniem neurologa Marka Bachańskiego z Centrum Zdrowia Dziecka, który od kilku miesięcy podaje grupie dzieci cierpiących na padaczkę lekooporną takie medykamenty – poprawa jest widoczna. Na razie w ten sposób leczonych jest kilkoro dzieci. Ale CZD obecnie rozpoczyna badania kliniczne. Chodzi o chorych z padaczką lekoodporną.
Jednym z pierwszych chorych był 5-letni Maksymilian, który ma nawet kilkaset napadów dziennie. Pod koniec września zaczęto go leczyć specyfikami na bazie marihuany, liczba napadów zmniejszyła się kilkudziesięciokrotnie.
Zdaniem AOTM, choć są badania, których wyniki wskazują na poprawę stanu zdrowia, to są wykonywane na małej grupie chorych. Jak opisują rodzice kilkuletniego Olafa – który w ciągu dnia przechodzi kilkadziesiąt napadów padaczki starali się o refundację leku, ale Ministerstwo Zdrowia im odmówiło. Dlatego rozpoczęli zbiórkę publiczną, bo jak opisują, jedno opakowanie sprowadzane z Holandii kosztuje 1,8 tys. zł, a ich syn potrzebuje co najmniej 5 opakowań na miesiąc. – Potrzebujemy zebrać 9,2 tys. zł na pierwszą dawkę leku. To jedyna deska ratunku dla chłopca – pisali na stronie fundacji, przez którą zbierali pieniądze.
Jest jeszcze jeden problem: niejasności prawne. Zgodnie z ustawą o przeciwdziałaniu narkomanii posiadanie marihuany w celach leczniczych jest zabronione. Dozwolone jest przyjmowanie leków, które są przywiezione w zagranicy w ramach importu docelowego, lub też dostępnego w polskich aptekach i przepisywanego na receptę sativeksu, który jest zarejestrowany dla stwardnienia rozsianego.
Trybunał Konstytucyjny skrytykował przepisy ustawy antynarkotykowej w sprawie posiadania marihuany do celów medycznych. Jak ocenił TK, brak uzasadnienia dla zakazu posiadania marihuany, gdy chodzi np. o kwestie leczenia w stanach terminalnych.
Dziś część rodziców zaopatruje się na czarnym rynku. Jak napisała na swoim blogu mama Maksa (obecnie jest leczony lekami na bazie marihuany w CZD): „życzę sobie, byśmy nigdy nie miały konieczności stawania przed wyborem, czy ratować swoje dziecko, czy stać się przestępcą, abyśmy nie musiały kupować ratunku dla naszych dzieci na czarnym rynku”.
Zdaniem Marka Balickiego, byłego ministra zdrowia, blokowanie dostępu do leków, które są skuteczne, jest absurdalne. A ich cena jest nieproporcjonalnie wysoka w stosunku do sposobu ich produkcji, dlatego powinny powstać uprawy konopi indyjskich w celach leczniczych. W Czechach i Holandii można kupić marihuanę na receptę w aptece – dla złagodzenia bólu w przypadku stwardnienia rozsianego, alzheimera czy AIDS. W Czechach koszt grama to równowartość45 zł. Od siedmiu miesięcy działa dyrektywa transgraniczna, zgodnie z którą polskie recepty są uznawane w każdym kraju Wspólnoty. Ale nasi lekarze boją się takie recepty wydawać.
