Dietę to od siebie polecam śródziemnomorską, generalnie ogranicz spożycie mięsa, masła, mleka. Suplementuj się witaminą D jak siedzisz w domu w lecie, no i zimą obowiązkowo.
Ja po diagnozie 8 msc i jestem w programie na Tecfiderze, generalnie chwale sobie efekty, bo ślady po rzucie się dość mocno wycofały (niedowład prawej ręki) i na razie chyba nic nie postępuje.
Z lekami w trakcie rzutu to sterydy dożylnie ambulatoryjnie tylko, 7 dni a potem 2 msc dochodzenia do siebie (chociaż czasami mam tak ze czuje ze jeszcze bardziej się to poprawia)

SMerfka wita,
Niestety niewiele moge pomóc, zwłaszcza odkąd minęło sporo czasu od Twojego wpisu.

Na jakim leku jesteś w programie, jak wychodzi MRI porównawcze, jaki typ stwardnienia?

Zgadzam się ze wspomnianą witaminą D3, ale ważne żeby sprawdzić poziom przed rozpoczęciem suplementacji i skonsultować wynik i ilość jaką należy przyjmować ze swoim neurologiem.

W trakcie diagnostyki na pewno sprawdzają boreliozę, nie jestem pewna co do EBV, ale jest możliwe że to też biorą pod uwagę przy diagnostyce różnicowej - bo od takiej przecież muszą zacząć.

Z tego, co pisałeś, robisz wszystko najlepiej, jak się da :D ćwiczenia (tylko cardio raczej nie dla nas), zdrowa dieta, CBD, normalne życie, program lekowy...

Szczerze polecam, jeśli akurat masz z tym problem, na spastykę, bóle i sztywność mięśni itp, dostałam medyczną marihuanę i działa absolutnie cuda. Czuję się jak z gumy, nic nie boli, ruchy wcześniej niewykonalne nie sprawiają problemu... no naprawdę robi robotę. Tylko recepta od psychiatry, bo neurolog się bała i nie znała/bez szkolenia w tym temacie.

Jak coś, to rehabilitację też polecam, też wspaniała sprawa. Centrum w Bornem Sulinowie warte każdej złotówki (chociaż płaci się i tak połowę, resztę NFZ). W ogóle dość dużo rehabilitacji na NFZ można sobie ogarnąć, zwłaszcza jeśli masz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Tak, niepełnosprawność to nie jest brzydkie słowo i dotyczy bardzo wielu osób, po których nie widać ani trochę, że mają jakiś problem.

Mam nadzieję, że po odgrzebaniu temat odżyje.

Są tu jakieś aktywnie ćpające MSki?

Edit: wow, brawo dla mnie, odpisałam na 1 stronę i nawet nie popatrzyłam, czy jest cos więcej. Ale już się rozpisałam, no to zostawiam do decyzji moda czy się nadaje

Autorze, jak Twoje zdrowie? Odkopalam ten temat i jestem takim samym jak Ty ciekawym przypadkiem. A może wiele osób to słyszy? Mam na koncie wiele lat ze stimami, myślę że to wpłynęło na zgliszcza w mózgu. Przy czym chyba grzyby pomogły mi utworzyć tyle nowych połączeń nerwowych, że wciąż trwam w sprawności. Ale do rzeczy. Zastanawiam się nad bezpieczeństwem zażywania niskich dawek (<100mg) MDMA w kontrolowanych odstępach czasu, dajmy na to raz na pół roku lub raz na rok. Czy masz z tym jakieś doświadczenia? Czy napotkałeś lekarza, który byłby w stanie rozmawiać o narkotykach z otwartą głową? Czy w ogóle zażywasz jakieś środki o potencjalnie szkodliwym dla stwardnienia działaniu?

Hop hop, każdy kontakt ze zdiagnozowanymi osobami mile widziany.

Ahoj. Jestem tu, choć prawie nie ćpam, znaczy popalam gandzię i stosuję psychodeliki od czasu do czasu, ale unikam z bólem serca innych środków. Jestem na Tecfiderze. Też nie zauważyłam jak temat się rozwinął, pewnie przez objętość plaków jak się miewasz? Od kiedy masz diagnozę?

Proszę o scalenie posta.

Glusio z MDMA bym osobiście uważał, bo ja mam takie doświadczenia że moje dwa ostatnie rzuty przybrały ostrą formę (drugi odebrał mi władzę w prawej ręce) właśnie po nocce na emie. Tylko wtedy też ilości mocno przekraczały te 100mg.
Z narkotykami i neuro bym ogólnie uważał, z logicznego punktu widzenia masz dziury w głowie i temat ćpania może tylko zaszkodzić, natomiast jak chodzi o mj to korzystałem z usług kliniki w Łodzi i polecam. W trakcie rzutu bardzo pomogła. No i opowiedz jakie psychodeliki bierzesz i jak z dawkowaniem, bo jestem ciekawy. Od rzutu jadłem tylko raz 3g cubensisów i pamiętam że momentalnie czułem gorzej rękę i miałem uczucie pieczenia.
Odnośnie samej rehabilitacji, to może znacie jakieś sensowne ośrodki na południu PL?

Mama od mojej bylej zmarla na stwardnienie rozsiane. Przejebana choroba.

Nie aż tak przejebana. Bywa gorzej i bywa lepiej. W remisji przez większość czasu jest spoko, czasem zapominasz ze to masz. Im starszy jesteś tym gorzej, ale jak masz to wykryte wcześnie to rokowania masz zdecydowanie lepsze niż ludzie zaczynający chorować 10 lat temu.

Daj spokój. My w tym stanie jesteśmy na codzień, nie jest aż tak przejebanie. Jest wiele dużo bardziej przejebanych schorzeń neurologicznych.
Najczęściej jem cubensisy, choć od jakiegoś czasu w dosyć ostrożnych dawkach ze względu na nieco niespokojny umysł - nie ma to związku z SM. Od wielkiego święta przypalę changę, a na drobne okazje wybieram różne formy THC. Od miesiąca jestem na protokole Stametsa - mikrodawkuję grzyby (100 mg + soplówka + niacyna) w nadziei na nowe połączenia neuronalne. Mam podobne odczucia co Ty: od jakiegoś czasu na każdym grzybowym tripie czuję, że lewa strona mojego ciała niedomaga. Osłabienie lewej ręki bywa przybijające, z tego powodu w tym roku załapałam głęboki bad trip na festiwalu podczas tripu na grzybach i emce (niepojęte). Co ciekawe przed diagnozą nigdy nie czułam tego osłabienia, a choruję od sześciu lat i jadłam spore dawki takich środków. Nie udało mi się do tej pory ustalić dlaczego grzyby działają w ten sposób, przypuszczam w swojej sympatii do nich, że to kwestia zwiększonej świadomości ciała. Odkąd w tym roku usłyszałam diagnozę nie jadałam więcej niż 2,5 g. W necie krążą pogłoski o rzekomym demielinizacyjnym wpływie grzybów, ale nic z tego nie zostało potwierdzone i ogólnie wygląda to na bzdury. Kusi mnie by przetestować w związku z tym LSD (nie tykałam go od trzech lat) i sprawdzić czy odczucia w ciele będą podobne - i poceluję tu w 70-100 µg, jeśli się zabiorę do testów :D
Emkę w ciągu lat przyjmowałam dziesiątki razy w ilościach >200mg/noc i nie zauważałam później pogorszenia funkcji motorycznych itp. Być może wynikało to z tego, że kilka lat sądziłam, że cierpię na neuroboreliozę i ignorowałam lekkie sygnały. Zastopowałam dopiero po przeczytaniu opisu pierwszego MR. Mam obawy co do testowania działania MDMA po stwardnieniowej przygodzie z festiwalu, ale tęsknota pozostaje.
Zastanawiam się przy tym wszystkim nad ogólną szkodliwością lub korzystnym wpływem dragów, bo moja neurolożka twierdzi, że zniszczyłam sobie nimi mózg do tego stopnia, że dziwi ją że sama się poruszam. Ale milej mi myśleć, że poruszam się pomimo zniszczonego mózgu właśnie ze względu na nie.

Jaką klinikę w Łodzi masz na myśli pisząć o mj? Zastanawiam się nad zgłoszeniem po reckę, ale raczej od zwykłego lekarza, a nie jakichś konopnych łapiduchów