Luminal, fenobarbital, luminalum- czyli Moje Macierzyństwo cz. 13

Luminal, jeden z najgorszych pod względem skutków ubocznych lek psychotropowy. Silnie uzależniający, hamujący rozwój, jego nagłe odstawienie może powodować zespół odstawiany a nawet śmierć. Lek hamujący duże napady padaczkowe, gdy inne leki zawodzą. To mała biała tabletka, którą miałam wciskać synowi dwa razy dziennie. Po przeczytaniu ulotki zalałam się łzami, jedno było dla mnie pewne, chce jak najszybciej zmienić lek. Wchodzę na internetowe forum a tam szok!!! Ludzie podają to nawet dwutygodniowym maluszkom na kolkę, albo po to, żeby przespały całą noc i łaskawie nie budziły rodziców.

Nie wierzę, naprawdę nie wierzę, pewnie źle wpisałam nazwę, a jednak. Pierwsza myśl jaka mi się pocisnęła na usta: idioci, po prostu kurwa idioci!!!Kiedyś nawet spytałam lekarza jak to możliwe, że są lekarze przepisujący ten lek na kolkę. Odpowiedź: ha ha ha ale żeby rodzice brali???... nie???... dzieci????? poważnie??????"

Nie lubię krytykować, naprawdę nie lubię, tym bardziej ze świadomością nie bycia ideałem (czy ideał istnieje?), ale tu wyczuwam potrzebę misji społecznej, jeśli to ocali choć jedno dziecko, będzie to mój sukces.Tu padną mocne słowa, moje zdanie na temat osób, które bezmyślnie i lekką ręką (a po wczytaniu się w forum, większość otwarcie przyznaje, że ulotki na oczy nie widziało, ale taaak się cieszy, że dziecko tyyyle śpi, tyyyyyle śpi że na jedzenie czasu nie ma i chudnie nic nie wymyślam, wyczytałam) podają ten lek dziecku jest bardzo złe. Mam wrażenie, że jedyne co nimi kieruje to własny święty spokój (dziecko śpi, lub nie jest w stanie płakać mimo dalej odczuwanego bólu). Ten lek nie leczy kolki w żaden sposób, a podawanie go na widzimisię, raz dam, raz nie dam, sprawia, że samopoczucie dziecka jest gorzej niż fatalne (po leku jest fatalne). To lek na padaczkę, drgawki, nie na kolki ani sen. To jak podawanie dziecku narkotyków!!!Drogi bezmyślny lub ewentualnie niedoinformowany rodzicu (lub rozsądniejszy szukający odpowiedzi - brawo)- jeśli masz chęć podać dziecku luminal na kolkę, albo tylko dlatego, że dziecko budzi się w nocy, lepiej weź go sam, efekt identyczny. Dziecko dalej będzie mieć kolkę, a Ty będziesz mieć święty spokój. Za to rano obudzisz się w fatalnym stanie, ale przecież lepiej żebyś ten fatalny stan, czuł Ty niż Twoje kochane maleństwo - prawda? Musiałam to napisać, musiałam. Po czterech latach z tą wiedzą mam takie same zdanie, po czterech latach wchodząc na forum jestem tak samo przerażona, że dalej są osoby, które to robią. Zaraz zrozumiecie dlaczego.Jeszcze dziś przejrzałam forum:  "dziecko popłakuje w nocy, i muszę wstawać dać jej smoczka, podać luminal czy nie?"  uśmiałam się, o naiwności, przecież to normalne, że dziecko budzi się w nocy, mój syn budził się czasami co 15 minut, a bywało że co 2 minuty, i do głowy mi nawet nie przyszło, żeby czymś go usypiać. Bywały noce kiedy spał tylko godzinę a i w dzień nie raczył zasnąć. Liczyłam się z tym, że dzieci tak mają, ba do tej pory syn potrafi się budzić w nocy a przy okazji nas. Jeśli uważasz siebie drogi rodzicu za pokrzywdzonego przez los,  wstawaniem do dziecka w nocy i niemożnością wyspania się, zapraszam Cię na blog Mai, ilekroć pomyślisz jaką to miałeś ciężką noc, bo dziecko budziło Cię co godzinę, tylekroć wpadnij na bloga Mai, prześlij kilka złotówek (zaoszczędź na luminalu) i zastanów się, jakim jesteś szczęściarzem, że Twoje dziecko TYLKO budzi się w nocy.Na szczęście teraz na forach jest więcej głosów na nie co do tego leku, niż cztery lata temu. Na szczęście.Wracamy do historii. Powrót ze szpitala, bez konkretnej diagnozy (drgawki ale raczej nie padaczka) w domu kolejne napady. Wędruje do apteki wykupić receptę. Pani farmaceutka dopytuje czy aby na pewno chodzi  o TEN lek i czy to konieczne ma napady drgawek, - aha, ale wie pani, to nie najlepszy lek dla dzieci.Po luminalu napady wyglądały jeszcze gorzej niż wcześniej. Miałam wrażenie, że w jakimś stopniu jest świadomy napadu, przynajmniej jego części. To oczywiście niemożliwe, ale wtedy takie obawy miałam. Telefon do szpitala. W odpowiedzi słyszę, że nie mamy po co przyjeżdżać, bo więcej badań mu nie zrobią i już nic nie pomogą. Przez głowę przebiega myśl, może telefon odebrał ktoś niekompetentny, dzwonię drugi raz na inny numer, bezpośrednio na oddział. To samo, tylko dobitniej, nie będzie badań, nie będzie innych leków, a ataki ma bo może lek przyjmuje za krótko. Zza łez dopatruje godziny, prawie północ, totalna bezsilność, właśnie odkrywam że neurolog do której byliśmy umówieni na wizytę ma numer kontaktowy najpewniej prywatny.Dzwonię, najwyżej mnie wyklnie za telefonowanie o tej porze. Lekko drżącym głosem tłumaczę o co chodzi w odpowiedzi miły głos, który dopytuje o napady, okoliczności, wyniki przeprowadzonych badań. Instruuje nas żeby podać jeszcze lek i przyjąć na wizytę, każdy kolejny atak dobrze zapamiętać, liczyć czas i dokładnie patrzeć co i w jakiej kolejności drga. Czytam opis EEG, uspokaja nas, do wizyty nic gorszego nie powinno się stać. Przepraszam za telefon o tej porze spokojnie, nic nie szkodzi. Dziecko było jak nie nasze. Myśl, że tak może być już zawsze była niewyobrażalnie dołująca. Nagle z naszego mimo wszystko bardzo radosnego dziecka, (rehabilitacja bardzo pomogła w drodze do radości) zmienił się w dziecko bez cienia uśmiechu, dziecko bez życia, dziecko które już nas nas czasami nawet nie spojrzało. Doszły gorsze ślinotoki i problemy z przełykaniem. Nie wymagały na szczęście jakiś specjalnych interwencji, po za ciągłym wycieraniem, ciągłym pilnowaniem, zmianą pozycji. W ramach rehabilitacji, były też zajęcia z logopedą.  Przebiłam się przez setki wątków na forach w poszukiwaniu rodziców dzieci z padaczką. Tam tylko upewniłam się o najgorszym z możliwych wyborów królowej lodu (neurolog ze szpitala, więcej cz. 12). Nie znalazłam ani jednego rodzica, który byłby w przypadku tak małego dziecka z leku zadowolony, ale wiedziałam o alternatywie, innych lekach, bezpieczniejszych i skuteczniejszych. Czy więc warto dawać zdrowemu dziecku luminal na kolki, skoro nawet rodzice dzieci z padaczką trzymają się od niego z daleka, skoro farmaceuci za każdym razem informują, że to nie jest dobry wybór.Myślałam o tych dniach jako najgorszych w moim życiu, (niestety przyszły jeszcze gorsze) zastanawiałam się jak to będzie, co teraz z moim dzieckiem, tak bardzo chciałam żeby czuł się lepiej i już doskonale wiedziałam o tym jak niewiele mogę zrobić.Płakałam i nie wiedziałam co gorsze, lek czy napady, i to i to uszkadza mózg.(Odbiegnę lekko w czasie specjalnie dla osób które weszły tu ze względów na hasło luminal i od razu napiszę o odchodzeniu od leku, trwało to trzy tygodnie, lek był zmniejszany o pół tabletki co tydzień, ponad dobę po odstawieniu obudził się zupełnie inny, radosny, jego oczy wyglądały wiele lepiej, nagle pośpiesznie rozglądał się po mieszkaniu, tyle przez ten czas przegapił, znów stał się ciekawy świata, nie mógł usiedzieć w miejscu, tyle musiał zobaczyć, wróciło nasze dziecko, to było niesamowite, jak wybudzenie się ze złego snu)cdn.